「クシでとかせない頭髪」の女の子があまりにも可哀想すぎる。頑固な綿毛のようなフサフサ。

櫛でとかせない頭髪症候群の10歳女児「人と違うことは個性、私はこの髪が好き！」（豪）

豪ビクトリア州メルボルンに住むシーラ・マディソン・キャルバート＝インちゃん（Shilah Madison Calvert-Yin、10）は、
世界での報告が100例ほどという非常に珍しい疾患「櫛でとかせない頭髪症候群（Uncombable Hair Syndrome、以下UHS）」を患っている。

教師である母セレステさん（Celeste、39）が「娘の髪が普通と違う」と気付いたのは生後3か月の頃で、
「赤ちゃん特有の茶色い髪が抜け落ち、真っ直ぐな金髪が生えてきたのですが、
まるで綿毛のようにフサフサで落ち着くことはありませんでした。
ただその時はUHSのことは全く頭になかったのです」と当時を振り返る。

しかしながらシーラちゃんの髪は年を重ねる毎に乾燥して細くなり、朝起きると柔らかい髪が絡まり固まってしまうようになった。
そしてセレステさんがシーラちゃんを連れて外出すると、断りもなしに写真を撮ったり、髪に触ったり、
「まるでコンセントに指を突っ込んで、身体に電流が流れたみたいだね」など心無いコメントをしてくる人もいたそうだ。

セレステさんは「あの頃は娘よりも私の方が傷ついていました」と明かし、こう続けた。

「2014年のことでした。ショッピングモールで映画『ジュラシック・パーク』をテーマにしたイベントがあったのです。
シーラはそこで白衣を身に着けゴーグルをつけていたのですが、
その姿が映画『バック・トゥ・ザ・フューチャー』の“ドク”ことエメット・ブラウン博士にそっくりだと噂になり、
“ドク・ブラウン”と呼ばれたこともありました。
また『アインシュタインに似ているね』と言ってくる人もいたのです。」

「そして4歳だったある日のこと、逆立ってまとまらない髪に嫌気がさしたシーラは、
大胆にも自分の髪をハサミで切ってしまったのです。ただ余計に髪がツンツンと立ってしまい、髪がもとに戻るのに2年もかかりました。
娘はそんな髪を人に見せるのが嫌で、頭にスカーフを巻いて過ごしていたのです。」

歯科医院に行った時に麻酔科医が気づいたという。

セレステさんは「医師からは『シーラの逆毛がUHSによるものであること、そしてUHSには骨や歯、
爪などの形成不全を特徴とする疾患を伴うケースも稀ながらあること』の説明を受けました。
最初は病気と知ってパニックに陥りましたが、診断がついてホッとしたのも事実です。
シーラはこれまでに1回だけ骨折をしていますが、普段から気を付けることで予防ができるようになりました」と述べている。

ドイツの大学研究チームによると、UHSは毛幹を作る3つのたんぱく質のいずれかの突然変異が関係しており、
50％以上の患者の毛幹がハート形や三角形になっているという。
実際の患者数は100人を超えると言われ、髪の色は金やシルバーで伸びる速度も遅い。
それでも12歳くらいまでに改善し自然に治るケースも多く報告されており
、シーラちゃんの髪も2、3年後には落ち着いている可能性もあるようだ。

セレステさんはUHSと診断された2017年にシーラちゃんのInstagramのアカウントを開設しており、フォロワーは1万5千人を超える。
シーラちゃんのInstagramには「この髪がとっても似合っていると思う」「可愛い！」「クールだと思う」
「いじめる子なんて気にしないことよ」と言った温かい声が多数あがっており、
最新の投稿では髪が伸び、ちょっぴり大人っぽくなったシーラちゃんを垣間見ることができる。

なお来年の4月に11歳になるシーラちゃんは、現在の複雑な乙女心をこう吐露した。

「学校ではよく髪の毛のことでからかわれるわ。私の頭を『綿毛』って呼ぶ人もいて、嫌な気持ちになるの。
でもね、今は意外にこの髪が気に入っているの。風が吹かない限りはね。
風が強いと髪がボサボサになって、何も見えなくなってしまうから。だからそんな時は『自分の髪が大嫌い』って思うのよ。」
https://japan.techinsight.jp/2020/12/ac12041433.html